無汗症

這篇來說明一下AIGA這個疾病，以及我這陣子治療的過程與身體狀況，希望能幫助到一樣飽受痛苦的病友們。

為什麼會得這個病

“特發性"這三個字代表病因尚未證實，沒有人知道會如何發病，什麼原因導致這個疾病，但在論文中有大多的證據指向免疫系統出錯。

病情

無法排汗、皮膚乾燥、皮膚刺痛、疹子、全身奇癢無比、體溫大幅上升(38-40度)、臉部脹紅、心跳加速、熱衰竭等等…

基本上所有中暑可能會導致的症狀會全部體現出現。

病情會在夏天最為嚴重，患者沒辦法在大太陽底下曝曬，否則會出現熱衰竭等等的狀況。

治療

治療方法為"脈衝類固醇治療”，意指短期注射大量類固醇，用於快速壓制免疫疾病。

因為這個病是免疫系統問題，所以現代醫學都會使用這個方法來讓免疫系統重新開機。

上述大致上是這個病的簡單介紹，因為這個病實在是太罕見，也找不太到什麼文獻，所以下面就來分享一下我的治療過程以及身體變化。

以下內容不含任何醫學證實，單純以本人症狀與推測。

發病歷史

我的第一次發病時間是國小5-6年級，有一天就突然完全無汗，就這樣持續了半年至一年，中間也看了很多的醫生，但因為那時候的年紀只能看小兒科或是家醫科，那時候的醫生幫我開出了一個病名叫做"自律神經失調"，並且開了"銀杏"給我吃，我後面吃一吃這個病就突然消失了

第二次發病在國中3年級，發病原因也是未知，但這次我並沒有去看醫生，而是等待他自行緩解，也是大概過半年至一年，身體又自行痊癒了。

第三次發病在高中，一樣也是等待身體痊癒。

第四次發病在大學疫情前，某天發現身體又出現異常，體育課出現熱衰竭的狀況，中間去看了免疫科，照了腦波沒有發現任何異常

但在第四次後身體卻沒有痊癒，中間不斷的反反覆覆，到了夏天又會出現無汗情況。

第五次發病在碩二，當時冬天我都會到操場跑步，但到了接近夏天，發現體力大幅下降，連兩圈操場都跑不完，就發現無汗症又回來了，然而這次的病就一直維持到現在，已經持續了兩年。

個人推測

我"自己認為"這個病與我的壓力有正相關，從我家人的觀察來看，我都是鄰近考試期發病，並且當考試結束這個病就不見了。

但是我有問過醫生與身心狀況有沒有關聯，醫生告訴我目前沒有證實這點，所以我個人對這件事還是半信半疑的。

治療篇等待我的完整療程結束再來一併說明吧，不然打這麼多字好累喔

這幾天去治療我的第一階段後天特發性無汗症(AIGA)，屬於一種免疫系統失調的疾病，治療方法為脈衝類固醇。

至於什麼是脈衝類固醇呢，就是透過短時間的注射大劑量的類固醇，讓身體的免疫系統全部重置。

副作用

這個療程會造成一些亢奮、心跳快、失眠等等的短期症狀，那長期副作用是因為免疫系統重開機，所以在這兩個禮拜我身體會變得比較虛弱一點，容易有一些感染性的疾病，所以醫生建議我不要跟人群接觸，保持衛生與戴好口罩。

那我在這四天的療程中，我沒有這些亢奮或是很嗨的症狀，對我來說就跟打一般的糖水一樣，不過今天剛打完出現一點臉紅和稍微比較喘的情況，算是蠻正常的副作用。

因為現在還有點喘，我還沒有測試現在的流汗情況，先讓身體恢復一下過後在房間稍微動一下應該就會知道了，總之現在還是先休息一下比較好。

飲食

在吃的方面只有一些不能吃的，包含生食、未帶皮的水果之類的，其他的話基本上都可以吃。

我應該也會和平常吃飯差不多，只是會先以少油、少鹽、清淡的食物為主。

療程期間

這四天就也沒什麼事做，整天就是坐著打點滴，一次療程要打四小時，一天2次，所以我整天都是坐在病床上滑手機。

在這其中都需要量血壓與血氧，但在這段時間都是正常的，也不會有任何的不舒服。

我想說的是真的太早起來打針了，早上七點就要開始打針到中午，然後下午休息後晚餐前繼續打。

中途還遇到一個比較兩光(菜)的護理師，剛進去就先把我的血管扎破了，然後針沒打好把床單都弄到一攤血，我是沒有太怪他啦，就給他當作練習吧。

很respect這些護理師，這四天看了一大堆重複的護理師，他們好像都不用休息的，然後一個人都要顧三四間病患，真的是非常的辛苦。

這些是我一整天會吃的藥跟保健品

• 早上 萬憂停 + 威克倦 + 舒必朗 + 驅異樂
• 中午 魚油 + 綜合維他命 + 驅異樂
• 晚餐 益生菌 + 南非醉茄　+ 驅異樂
• 睡前 鎂 + 驅異樂

驅異樂是關於治療膽鹼性蕁麻疹的，也是我怪病的併發症之一，症狀是身體熱的時候會起疹子然後刺痛，這個藥只讓我的疹子消失，是沒辦法治療出汗的。

然後因為我比較嚴重，所以劑量蠻高的，一天要吃四次。

經過前兩次的文章，病情與後續，這場怪病似乎有了一點希望(?

因為過去都認為是自律神經失調，所以都以為我是因為身心問題導致神經問題，所以求助於身心科和神經內科。

皮膚科

到最後只剩下皮膚科了，於是我把症狀告訴醫生，醫生竟然知道我的症狀！！！並且很快的就把我的病名也確認好了。

我得的病是「後天特發性廣泛性無汗症（Acquired Idiopathic Generalized Anhidrosis）」，簡稱為AIGA

這個罕見疾病的症狀為：

• 全身性或廣泛性的排汗顯著減少、甚至完全無法出汗。

• 常合併膽鹼性蕁麻疹，皮膚會有針扎般的刺痛感或起小疹子。

• 處於高溫多濕的環境或進行運動時，身體無法散熱，極易引起發熱、體溫異常升高、虛脫、噁心與心悸。

我的症狀基本上跟上述完全一模一樣，這個病罕見到我之前在問AI或是google都找不到，直到醫生告訴我病名才跑出一個文獻。

治療

這個病的治療方法為「 脈衝類固醇 」治療，就是在短時間把大劑量的類固醇打進我的體內，讓我的免疫系統冷靜下來，再透過後續的藥物來讓原本壞掉的免疫系統變正常。

但康復率不是百分之百，並且有機會再度復發，尤其在夏天或是高壓環境更是發作期，所以未來發作需要再去補打來治療。

另外在脈衝類固醇也會有一些副作用，包含月亮臉 水牛肩 躁鬱 失眠 等等，並且因為免疫系統暫時關機，所以這時間我的身體會處在一個脆弱的狀態，所以比較容易被細菌感染，需注意環境與衛生。

抉擇

那麼接下來就輪到我做出選擇了，我跟這個病來來回回共存了快3年時間，當初看了超多醫生想要找出病因並治好，但現在我知道治療方法了我卻猶豫了。

我其實蠻害怕治療的副作用帶來的影響，我不知道治療後會不會出現其他的併發症，或是打完類固醇的副作用會不會讓我的焦慮症變得更嚴重。

內心出現兩個聲音，一個勸我與他共存，畢竟我都忍耐那麼久了，另一個則是叫我嘗試，因為我很想要變回正常人運動。

可能還需要一些時間來思考，因為這個療程的案例也不多，大多都是一些很頑固的病才會需要做這個治療。

我未來去治療前與治療後也會發一篇文來聊聊的，就敬請期待吧～

好消息與壞消息

上禮拜回去檢查一下報告結果，有一個好消息與壞消息。

好消息是全部的抽血報告全部正常。

壞消息是因為全部都正常，所以醫生完全不知道怎麼醫。

但有一點是非常確定的，我的神經是完全沒有排汗反應的。

所以我完全不流汗是合理的，但是單純的無汗症是非常罕見的。

判死刑

醫生跟我說，我可能要一輩子跟他共處了，他那邊沒有其他招可以來治我了。

醫生看著神經反應的一堆No Response，他說這可能在50-60歲的人上面會出現，但是我才25歲…

雖然我已經很豁然開朗覺得治不好就算了，但是聽到真的沒藥醫，真的蠻令人沮喪的。

我真的蠻想要正常活動的，這個病光是前幾天走在台北地下街就很不舒服。

身體癢，然後變得非常躁熱，情緒也會跟著波動，影響了我的全身狀態。

我是吸血鬼

我有一個罕見疾病，無汗症。

我不會流汗，一運動就中暑，全身起疹子，發燙到39度，夏天更是在太陽下就會中暑。

我都會戲稱為"進二檔"、“紅溫”，因為我的臉會脹紅，冬天是真的會冒煙的XD

但很意外的是，我竟然可以當兵，因為那時候就剛好康復了(真的是很幹)

這個病已經從我國小糾纏我到現在了，中途會一直復發康復。

從前年我開始健身，也有點喜歡上健身，但是這個身體一直再阻擋我做一些運動。

我想要去打羽球，想要有氧瘦身，不然讓我可以曬太陽就好。

無人知曉

我應該有求助過兩三個醫生了，但每個人都跟我說沒遇過這種病例。

那今天依舊是如此，也只是做了一些檢查然後等下個禮拜的報告。

如果這次還是沒有一些線索，又要繼續換間醫院看看了。

目的

但其實這篇文只是想要發一下我今天的畫作，沒有任何意義 哈哈

用了兩種不同顏色的香蕉，開始可以抓的到立體感了，但現在還是臨摹的，要自己畫出亮暗面還是有點困難。